La asociación reivindica en su manifiesto impulsar la investigación y el conocimiento y el acceso rápido a las pruebas de diagnóstico, a los tratamientos y a las terapias
El Ayuntamiento de Benidorm ha conmemorado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana, 28 de febrero, con la lectura de un manifiesto en la Plaza de SS MM Reyes de España, un acto al que ha asistido el alcalde de la ciudad, Toni Pérez; y numerosos miembros de la Corporación local, entre ellos, las concejalas de Sanidad y de Bienestar Social, Ana Pellicer y Ángela Zaragozí; y el también diputado autonómico José Ramón González de Zárate.
El presidente de la asociación comarcal de afectados por estas enfermedades, Aerbeco, Juan Miguel Martínez Bueno, ha sido el encargado de dar lectura al manifiesto de este 2026, junto a la científica e investigadora benidormense Gema Martínez Navarrete. Ambos han destacado que las enfermedades raras son aquellas “cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes” y han lamentado los retrasos en conocer el diagnóstico o, incluso, la falta de diagnóstico y de tratamiento para muchas de ellas.
Este año, tanto Aerbeco como la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, han querido poner el foco en las personas que cuidan a los pacientes con enfermedades raras, promoviendo e impulsando una “campaña denominada ‘Porque cada persona importa’ para lograr una transformación social y con el apoyo de las instituciones públicas”. Los tres objetivos de esta campaña son “impulsar la investigación y el conocimiento, para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras”; “asegurar un acceso rápido y en condiciones a las pruebas de diagnóstico, para evitar el peregrinaje de las familias y preparar el impacto psicosocial” que provocan; y “lograr el acceso a tratamientos y terapias, para que todas las personas puedan acceder a medicamentos seguros y efectivos”.
El alcalde Toni Pérez ha trasladado, en nombre de toda la ciudad, el apoyo de Benidorm a las personas que padecen enfermedades raras y a sus cuidadores, y se ha sumado a las reivindicaciones del colectivo para mejorar la salud y calidad de vida de los afectados
