Nota de Prensa Ciudadanos por Benidorm
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 29 de febrero, que es en sí un día inusual, se realizo ayer en el Hospital-Clínica Benidorm, sito en la Avda. Alfonso Puchades nº 8, la primera “Jornada Médica de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca”, en la que Ciudadanos por Benidorm, con la asistencia del Concejal D. Arturo Cabrillo Salguero, estuvo presente para mostrar su apoyo institucional a AERBECO, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca, se agradece la invitación recibida para asistir a la misma dada la importancia de los temas tratados que nos ayuda a empatizar con todas las personas que sufren enfermedades poco comunes.
La jornada médica resulto ser de mucho interés por las ponencias que se impartieron tanto por el Dr. D. Antonio Pérez Aytes, relativa a la detección de las enfermedades raras, durante el embarazo y en los primeros meses de vida de los recién nacidos, debido a los avances en genética que están teniendo lugar en la actualidad, como por el farmacéutico D. Carlos García, sobre la dificultad que tienen los enfermos con estas patologías de acceder a los medicamentos adecuados dado el coste que supone para ellos. También realizo una charla D. Juan Miguel Martínez Bueno, Presidente de AERBECO, basada en su lucha personal desde que se empezaron a manifestar los síntomas de su dolencia, pasando por las dificultades que tuvo que afrontar para conseguir un diagnóstico acertado sobre su enfermedad, hasta conseguir un tratamiento adecuado que mejorara su calidad de vida. Hay que destacar de él su fortaleza física y moral para hacer frente a la dura prueba a la que se encuentra sometido siempre con una actitud positiva ante la vida, así como su disposición de servicio a los demás de forma desinteresada desde la asociación que preside para conseguir los fondos necesarios, a través de la música, que mejoren la calidad de vida de estas personas que padecen alguna afección poco estudiada o conocida.