BENIDORM.- Juan Miguel Martínez Bueno, relegido presidente de AERBECO

La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO), celebró el pasado día 19 de agosto la Asamblea Extraordinaria para elegir al nuevo Presidente y Junta Directiva, en la que fue reelegido como Presidente de la entidad, D. Juan Miguel Martínez Bueno.

D. Juan Miguel es afectado por la enfermedad de MELKERSSON ROSENTHAL, enfermedad que no se investiga en España desde el año 1949. Siendo paciente del Doctor Porta, médico especialista del Hospital Químico San Carlos de Madrid y cuyo tratamiento actual que se le está aplicando se llama “HUMIRA”, es experimental y es al segundo paciente que se le aplica en toda España.

Esta enfermedad le condiciona en su día a día, pero no le quitan las ganas de vivir y luchar por su futuro y el de las personas que padecen enfermedades raras.

La nueva junta directiva la componen 12 personas:
Presidente: D. Juan Miguel Martínez Bueno
Vicepresidente: D. Gabriel Dompedro Coque
Tesorera: Mª Concepción Naranjo Fernández
Secretario General: D. Juan José Camarasa Fraile
Vocales:
Dña. Francisca Bueno García
Dña. Lorenza Bueno García
Dña. Begoña Vallejo Villanueva
Dña. Rosa Díaz Moya
Dña. Cristina Gonzalo Herreros
Dña. Lorena Martínez Bueno
Dña. Vanesa Otero Otero
Dña. Mercedes de la Fuente González

Entre los objetivos que se ha marcado la nueva Junta Directiva en esta nueva etapa están:

• PONER EN CONOCIMIENTO LA EXISTENCIA DE LA ASOCIACIÓN A LOS AFECTADOS, FAMILIARES, ENTIDADES PRIVADAS, PÚBLICAS Y PROFESIONALES MÉDICOS ESPECIALIZADOS DE LA COMARCA.
• CONSOLIDAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN, INFORMACIÓN Y AYUDA ESPECIALIZADA A LOS AFECTADOS Y FAMILIARES.
• CONSOLIDAR LA GESTIÓN INTERNA Y ORGANIZATIVA DE AERBECO.
• AUMENTAR LA MASA SOCIAL CON PACIENTES QUE SUFREN ALGÚN SÍNTOMA.

Una labor social importante que desde AERBECO y con su Presidente a la cabeza, quieren consolidar para todas aquellas personas que padecen enfermedades raras.

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