Hoy día 28 de febrero se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. La asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) ha puesto una mesa informativa en el Centro de Salud con la colaboración del Ayuntamiento de La Nucía para dar conocer a esta efeméride y hacer saber sobre estas enfermedades. Además, se ha colgado una nueva pancarta para dar más visibilidad a esta efeméride. Recordar que AHEDYSIA cuenta con un punto de información en el Local d’Associacions.
La mesa informativa se ha ubicado frente al Centro de Salud y ha contado con la visita de los concejales Jessica Gommans, Pedro Lloret y Beatriz Pérez-Hickman para sumarse a la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” que se celebra cada año el 28 o 29 de febrero. Una manera de recordar a toda la ciudadanía esta efeméride solidaria y darle visibilidad a la lucha contra estas enfermedades y la necesidad “de invertir para investigar”.
Enfermedades raras
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
Actualmente en la Comunidad Valenciana hay registrados más de 8000 casos de enfermedades raras, cerca del 80% vienen dados por cuestiones genéticas y más del 20% aparecen debido a agentes externos: radiación solar, transmisión por tratamientos in vitro, radiación por tratamientos médicos, o intoxicación de productos contaminantes (pintura, aceites…etc.).
Punto de información y asesoramiento en La Nucía
En el Local d’Associacions de La Nucía AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) presta el servicio de información, asesoramiento y orientación familiar, a familias con algún hij@ o familiar con Enfermedades Raras.
El horario es todos los segundos y cuartos martes de cada mes, de 10 a 13 horas y se presta de forma gratuita por parte de AHEDYSIA, gracias al convenio con la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de La Nucía. No es necesario cita previa, y el teléfono de contacto es el 638651666.