Hoy La Nucía ha conmemorado el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” con una charla informativa de AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) en l’Auditori y un pequeño acto en la plaça de l’Almàssera. Esta noche y durante el fin de semana los edificios municipales (Ayuntamiento, Estadi Olímpic y Pabellón Muixara) se iluminarán en “verde” para conmemorar esta efeméride, a propuesta de la Asociación AHEDYSIA.
En primer lugar en la Sala Ponent de l’Auditori de La Nucía se ha celebrado la charla “Enfermedades raras, una materia de tod@s” a cargo Antonia Escudero, presidenta de AHEDYSIA. Antonia Escudero ha sido presentada por Beatriz Pérez-Hickman, concejala de Bienestar Social, quién ha recordado que AHEDYSIA dispone de un “Punto de Información”, dos veces al mes en el Local d’Associacions.
Acto e iluminación
Al finalizar la charla se ha desplegado una pancarta por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” en la plaça l’Almàssera, donde han participado la Asociación AHEDYSIA, AECC La Nucía, público de la charla, así como los concejales Beatriz Pérez-Hickman, Jessica Gommans, Mª Jesús Jumilla y Pedro Lloret. Recordemos que el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra cada año el 29 o 28 de febrero.Para ayudar a dar visibilidad a esta efeméride hoy viernes 25 de febrero los edificios municipales del Ayuntamiento, Estadi Olímpic y Pabellón Muixara se iluminarán de “verde”. Iluminación que se prorrogará hasta el lunes 28 de febrero “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
“Enfermedades raras, una materia de tod@s”
En su charla “Enfermedades raras, una materia de tod@s” Antonia Escudero ha realizado una exposición de cerca de 40 minutos sobre la delicada situación que viven “las personas con enfermedades raras y sus familias”. Actualmente hay 7.000 “enfermedades raras”, de las cuáles el 70% aparecen de forma precoz en la edad pediátrica y el resto en la adolescencia o incluso en la edad adulta. El 80% de estas enfermedades son de origen genético y el otra 20% por otras causas como las ambientales. Afectan al 7% de la población mundial.
La mayoría de estas “enfermedades raras” generan grandes discapacidades en los pacientes tanto motoras, como psicológicas, sensoriales…etc. que hacen que la dolencia sea mucho mayor. Casi el 100% no tienen tratamiento ni cura y sólo tienen cuidados paliativos. Son enfermedades difíciles diagnosticar, “algunos casos han tardado 5, 10 o 12 años en ser diagnosticados, lo que agrava todavía más la enfermedad” comentó Antonia Escudero. Muchas veces se desconoce el protocolo a realizar ante el desconocimiento de la enfermedad. La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia trata actualmente 60 niños y niñas que padecen 35 enfermedades o patologías diferentes.
“La única solución es la inversión en investigación para buscar tratamientos o medicamentos para combatirlas, pero las farmacéuticas al no ser muchos pacientes no están interesadas en su investigación, como si han estado en la vacuna del COVID, que ha estado en menos de un año. Por ello hacen falta deducciones o incentivos por parte de los gobiernos para que se investiguen las enfermedades raras y sus posibles tratamientos. También se necesita que se reconozca que estos enfermos requieren de fisioterapia, atención psicológica, logopeda…. que no cubre la sanidad actualmente” concluyó Antonia Escudero, presidenta de AHEDYSIA.
Punto de información y asesoramiento en La Nucía
En el Local d’Associacions de La Nucía AHEDYSIA presta el servicio de información, asesoramiento y orientación familiar, a familias con algún hij@ o familiar con Enfermedades Raras. El horario es todos los segundos y cuartos martes de cada mes, de 10 a 13 horas y se presta de forma gratuita por parte de AHEDYSIA, gracias al convenio con la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de La Nucía. No es necesario cita previa, y el teléfono de contacto es el 638 651 666.