El objetivo es crear conciencia e impulsar su estudio e investigación a fin de encontrar las causas de estas enfermedades y el tratamiento más adecuado para sus pacientes
El alcalde de la Vila Joiosa, Andreu Verdú, en representación del Ayuntamiento de la Vila Joiosa, y la presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia de la Vila Joiosa (AHEDYSIA), Antonia Escudero; se han reunido esta mañana en el Salón de Plenos del Consistorio con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy lunes, 28 de febrero.
El objeto de esta reunión y acción comunicativa es crear conciencia sobre este tipo de enfermedades mediante iniciativas conjuntas que ayuden a su conocimiento social, y que sirvan de impulso para el estudio un mejor diagnóstico y tratamiento más adecuado que garantice una vida mejor a sus pacientes. El alcalde y la presidenta de la asociación AHEDYSIA han desplegado una pancarta conmemorativa en el Ayuntamiento con motivo de esta efeméride.
Durante la cita, el alcalde de la Vila Joiosa, Andreu Verdú, ha reivindicado el apoyo de la administración local a la asociación y a las personas que padecen una de estas enfermedades; así como la necesaria labor social que desarrolla AHEDYSIA para el conocimiento de estas enfermedades.
“Su causa es una herramienta clave contra la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías, permitiendo que haya una mayor sensibilización hacia éstas por parte de la sociedad”, ha dicho el alcalde. “Es una responsabilidad social de las instituciones respaldar a las asociaciones como AHEDYSIA que, en torno a este día, se movilizan para crear conciencia social de patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población, y que por ello son desconocidas para muchas personas”
Por su parte, la presidenta de la asociación AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha agradecido “el respaldo del Ayuntamiento de la Vila Joiosa”, el cual considera “muy importante” ante los eventos y diferentes iniciativas divulgativas que se suelen organizar desde la asociación, y ha agradecido también “el apoyo de particulares y entidades que contribuyen con su difusión, así como el de las familias que conforman la asociación para dar visibilidad y veracidad a su causa”
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Cerca del 8% de la población mundial padece alguna de estas patologías o trastornos. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados a nivel global.